Sociedad: “Las políticas públicas van por detrás”: la advertencia de Miriam Molina sobre el autismo
26/08/2026
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En el Día Nacional de Ayuda a las Personas con Autismo, la presidenta de la Fundación ANIA repasó los desafíos que atraviesan las personas con autismo y sus familias, desde el diagnóstico y la educación hasta los derechos, la vida adulta y el futuro.
Hablar de autismo no es hablar solamente de un diagnóstico ni de la infancia. Es hablar de personas que atraviesan distintas etapas de la vida y de familias que, junto a ellas, deben aprender, adaptarse, reclamar derechos y encontrar respuestas para desafíos que pueden extenderse durante muchos años.
En el Día Nacional de Ayuda a las Personas con Autismo, Miriam Molina, presidenta de la Fundación ANIA, puso el foco precisamente allí: en todo aquello que ocurre después del diagnóstico y que muchas veces queda fuera de la conversación pública.
Desde su experiencia como mamá y después de 18 años de trabajo en la Fundación ANIA, Molina explicó cuánto cambió el acceso a la información, pero también cuánto queda por resolver para que las familias puedan contar con acompañamiento y herramientas adecuadas.
“El número 18 no impacta, pero cuando uno se pone a reflexionar o a retroceder, el tiempo es una brecha bastante importante”, señaló al repasar el camino recorrido desde los comienzos de la institución.
Hace casi dos décadas, recordó, las familias contaban con mucha menos información. Frente a determinadas conductas de sus hijos o a la ausencia de lenguaje, muchas veces no existían explicaciones claras.
“Cuando vos lo comparabas con otro chiquito de la misma edad, vos decías: ‘¿Cómo puede ser que el mío todavía no hable?’”, recordó.
Las herramientas disponibles hoy son muy diferentes. La información está más cerca, existen mayores posibilidades de acceder a profesionales y las familias pueden encontrar respuestas que antes eran mucho más difíciles de conseguir.
Pero hay algo que, para Molina, continúa siendo profundamente humano: el proceso de asimilar un diagnóstico.
“La angustia, el proceso de asimilarlo al diagnóstico, todos creo que estamos en la misma situación”, sostuvo.
Desde su experiencia personal, explicó que la negación puede formar parte de ese proceso y consideró necesario que las familias puedan atravesarlo con mayor acompañamiento.
La familia también necesita ser acompañada
Molina planteó que durante años el esfuerzo estuvo concentrado en lograr que la sociedad hablara del autismo. Ese objetivo, entendió, comenzó a cumplirse. Ahora el desafío es ampliar la mirada.
“Ya hemos logrado que se hable del autismo. Ahora tenemos que hablar de todo lo que conlleva convivir con autismo”, afirmó.
Eso significa poner atención no solamente en las necesidades de la persona con diagnóstico, sino también en quienes acompañan su vida cotidiana.
Padres, madres y familias enfrentan desafíos vinculados con tratamientos, educación, derechos, obras sociales, organización familiar y, especialmente, con la incertidumbre sobre el futuro.
En ese punto, Molina fue clara: pedir ayuda no debe ser una señal de fracaso, sino una herramienta para poder sostener el camino.
“Tenemos que aprender, sobre todo la persona que le toca cuidar, a pedir ayuda”, sostuvo.
La presidenta de ANIA también hizo referencia a las dificultades que muchas familias enfrentan con las obras sociales y a la necesidad permanente de reclamar por los derechos de las personas con autismo.
Durante la entrevista, la conversación también estuvo atravesada por un hecho ocurrido este pasado martes en Tucumán, que generó especial angustia en Molina. La dirigente aclaró que no pretendía profundizar sobre el caso particular, pero consideró que lo sucedido debía servir para poner en discusión una realidad que muchas veces permanece oculta: el nivel de agotamiento, angustia e incertidumbre que pueden atravesar algunas familias que sostienen cuidados permanentes.
Molina insistió en que quienes atraviesan situaciones de enorme presión deben poder contar con una red de acompañamiento y asistencia antes de llegar a una situación límite.
Al dimensionar esa problemática, afirmó: “Es más normal de lo que nos imaginamos”, en referencia a las situaciones de extrema angustia que pueden atravesar algunas familias.
Su planteo no buscó justificar lo ocurrido, sino poner el foco en la necesidad de acompañar, escuchar y detectar a tiempo cuándo una persona que cuida necesita ayuda.
Y allí ubicó una de las principales deudas pendientes:
“Las políticas públicas van por detrás de lo que pasa”.
Molina explicó que la demanda crece, aparecen nuevos diagnósticos y las necesidades se multiplican, mientras las respuestas institucionales muchas veces no avanzan con la misma velocidad.
“Todo va apareciendo, se van presentando y se tarda mucho en tomar medidas”, sostuvo.
Para la dirigente, la discusión debe avanzar hacia políticas que contemplen las distintas etapas de la vida y no concentren las respuestas exclusivamente en los primeros años. Porque el autismo no termina con la infancia.
18 años de ANIA: construir un futuro más allá de la infancia
La Fundación ANIA nació en 2008 a partir de una necesidad que Molina conoció directamente como mamá: la falta de recursos terapéuticos en Tucumán.
En aquel momento, muchas familias debían viajar a Buenos Aires o Córdoba para obtener un diagnóstico. Pero una vez que lo conseguían aparecía una pregunta todavía más difícil: ¿Qué hacemos ahora?
“Una vez que teníamos el diagnóstico no sabíamos qué más hacer”, recordó Molina.
La respuesta comenzó a construirse con la creación de ANIA y el desarrollo de un espacio que pudiera ofrecer una atención multidisciplinaria. El objetivo fue dejar atrás las terapias domiciliarias aisladas y generar herramientas para trabajar sobre las capacidades y el potencial de cada persona.
“No nos olvidemos que ellos también tienen un potencial y hay que saber descubrir y explotar ese potencial”, afirmó.
Con el tiempo, ese proyecto fue creciendo. Surgió el Centro Educativo San Martín de Porres de Tucumán y, en 2013, la institución avanzó en la creación de una escuela especial, posteriormente reconocida por la Secretaría de Educación.
Pero el recorrido no terminó allí. Actualmente, ANIA trabaja en distintos proyectos que buscan acompañar las diferentes etapas de la vida, entre ellos un centro de día y aulas destinadas a la formación laboral. Pero hay una obra que concentra una expectativa especial: la vivienda supervisada que la Fundación viene construyendo para personas con autismo que puedan quedar sin sus padres o referentes familiares.
Se trata de un proyecto pensado para ofrecerles un lugar donde vivir, con acompañamiento y supervisión, cuando sus familias ya no puedan estar presentes. Una respuesta concreta a una de las preguntas que más preocupa a los padres: qué pasará con sus hijos cuando ellos ya no estén.
Para Molina, ese desafío obliga a dejar de pensar el autismo únicamente desde la infancia y comenzar a construir respuestas para toda la vida.
Molina conoce esa pregunta desde su propia historia. Su hijo tiene 29 años y reconoció que todavía atraviesa el proceso de elaborar el duelo por el proyecto de hijo que alguna vez imaginó.
“Sigo con ese duelo, procesando ese duelo con el proyecto de hijo que yo había armado en mi cabeza frente a la realidad que tengo”, explicó.
Y aclaró que ese proceso no tiene relación con el amor hacia su hijo. Se trata de aceptar que las expectativas construidas por una familia pueden ser diferentes de la realidad y que también los padres necesitan herramientas para transitar ese cambio.
Por eso, la mirada de Molina apunta mucho más allá de la infancia: diagnóstico, educación, tratamientos, derechos, formación laboral, autonomía y vivienda forman parte de un mismo desafío.
En el Día Nacional de Ayuda a las Personas con Autismo, su mensaje pone el foco precisamente en esa dimensión que todavía necesita mayor visibilidad: acompañar a las personas con autismo durante todas las etapas de su vida y, al mismo tiempo, acompañar a las familias que transitan ese camino junto a ellas.
Después de 18 años de trabajo, ANIA sigue construyendo respuestas para una pregunta que permanece abierta para muchas familias: cómo garantizar que las personas con autismo tengan un proyecto de vida y un lugar donde vivir, con acompañamiento, también cuando sus padres ya no estén.
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