Lo que comenzó como una simple cefalea, habitual en la infancia, derivó en una situación inexplicable para la ciencia: Benjamín cayó en un sueño profundo, en un estado de desconexión profunda, del que no despertó durante cinco meses. “Nosotros lo llamamos así: un niño dormido. Fue la manera de explicárselo a la familia, a los hermanos, a nosotros mismos”, recuerda
, con una mezcla de templanza y emoción que atraviesa cada palabra.
Benjamín tenía casi cinco años cuando todo ocurrió. Hasta entonces, era “
un niño alegre” como lo describen sus padres, activo, que corría por todos lados. Una vida completamente normal. Hasta que, de un momento para otro, su cuerpo dijo basta. “No teníamos diagnóstico. No había un por qué. Estábamos en una incertidumbre total”, relata Carlos. En
Tucumán no hubo respuestas. Fue entonces cuando comenzó la lucha para trasladarlo al centro de rehabilitación
FLENI en Buenos Aires, un lugar de referencia nacional.
Allí, después de meses de espera, Benja despertó. Pero la recuperación era apenas el comienzo de otro camino cuesta arriba: fue diagnosticado con parálisis cerebral y quedó con una importante secuela motora. Su cuerpo depende de asistencia constante, pero su mente está viva, despierta y comunicativa. “
Él se hace entender, se expresa, nos transmite sus ganas de superarse. ¿
Cómo no vamos a hacer todo por él?”, cuenta su padre al periodista
Gustavo Masa y a todo el equipo de
Parte de Prensa.
“Lo que le pasó a Benja es un misterio. Los médicos nos dicen que su cerebro está intacto. Las imágenes lo muestran perfecto, sin daño estructural. Pero no responde como debería”, explica Carlos. La lesión está en un área muy profunda del cerebro: el
tálamo, una región clave para conectar impulsos neuronales y generar respuestas motoras. “Todo es rarísimo. Hasta hoy, no hay un diagnóstico certero. Lo único que sabemos es que queremos intentarlo todo”, agrega.
A comienzos de este año, la familia vio una película que cambiaría su horizonte: “
Los dos hemisferios de Luca”. En ella, una familia atraviesa una situación parecida a la de Benja y accede a un tratamiento experimental llamado
Cytotron, que inicialmente se realizaba en India y luego fue trasladado a México.
“Vimos la película, vimos los resultados, y supimos que teníamos que hacer todo para llegar a eso”, dice Carlos. Y así comenzó una nueva cruzada: aplicar al protocolo, enviar informes médicos, someterse a entrevistas con especialistas internacionales. Finalmente, Benjamín fue aceptado como uno de los primeros casos del mundo nacidos sanos que podrían acceder a esta terapia. “
Los médicos están sorprendidos.
No entienden cómo,
pero su cerebro está intacto.
La lesión es tan específica y compleja que hay una mínima chance…
pero existe”, dice Carlos.
Y por eso van por todo. La primera fase del tratamiento tiene fecha: 7 de septiembre. Pero para llegar, necesitan cubrir un costo altísimo:
50.000 dólares por cada una de las tres fases. Los especialistas recomiendan que toda la familia acompañe el proceso porque “
cualquier estímulo emocional puede generar estímulos vitales para que el cerebro “haga clic” que despierte áreas dormidas y nuevas respuestas”.
Carlos cuenta emocionado. “En FLENI conocimos a Rodrigo, un adolescente que había tenido un accidente muy grave. Estaba en silla de ruedas, sin respuesta alguna. Y conoció a una chiquita que también estaba internada, muy dulce, que todas las tardes le pedía un beso”.
Después de semanas, Rodrigo comenzó a balbucear. Luego, a moverse. Y antes de irse del centro, ya caminaba. “
Eso fue gracias al estímulo emocional, a ese clic que nadie puede explicar.
Y los médicos nos dicen lo mismo: nadie conoce del todo al cerebro. Lo importante es que no dejemos de intentarlo”, asegura Carlos.
Para reunir los fondos necesarios, la familia Ibarra decidió organizar un megaevento solidario que promete música, alegría y sobre todo, unidad por una causa urgente: el “
Carnaval de Esperanza”, que se realizará el próximo
viernes 1° de agosto, a las
21 hs, en el
Club Central Córdoba.
Con el apoyo de artistas de primer nivel como
Los Tekis,
Las 4 Cuerdas,
K7 Cumbia,
Trio Concepción,
Herencia Nativa,
Los Sureños, y el respaldo total de referentes como
Rubén Urueña, el evento no solo busca ayudar a Benja, sino también recaudar fondos para otros niños con parálisis cerebral que necesitan sillas posturales y tratamientos costosos. “
Sillas personalizadas para estos chicos pueden costar hasta 12.000 dólares.
Y hay muchas familias que no tienen ni para cubrir lo básico.
Entonces dijimos: si abrimos esta puerta, que sea para todos”, explica Carlos.
El evento contará con un gran despliegue técnico y escenográfico gracias a la empresa
Slame, y las entradas están disponibles a través de
NorteTicket y en múltiples puntos físicos de Tucumán, detallados en el Instagram
@benjaibarracasal. Además, quienes deseen colaborar con donaciones pueden hacerlo mediante transferencia al alias: CarnavalDeEsperanza.
“
No nos vamos de vacaciones, nos vamos a luchar por un milagro”
La familia Ibarra no tiene dudas. El próximo 7 de septiembre estarán en México para comenzar la primera fase del tratamiento. Pero necesitan ayuda. “Vendimos de todo, invertimos muchísimo. Pero no alcanzamos. Y aunque esto es por Benja, lo hacemos por muchos más. Porque creemos que algo puede cambiar, que algo bueno puede pasar. Y si no, al menos sabremos que lo dimos todo”.
En tiempos donde la indiferencia a menudo gana terreno, esta historia nos recuerda que la solidaridad puede ser la herramienta más poderosa para despertar milagros.
Carnaval de Esperanza- Viernes 1° de agosto – 21 hs
- Club Central Córdoba (Tucumán)
- Entradas en: www.norteticket.com y puntos de venta físicos
- Donaciones: Alias: CarnavalDeEsperanza
- Más info: @benjaibarracasal
“
Esto ya no es solo por Benja. Queremos que muchos más puedan acceder a esta oportunidad”, sostiene Carlos, y conluyò agradeciendo a cada banda, cada colaborador y con quienes hacen posible el festival, desde Rubén Urueña y el Club Central Córdoba hasta la gente anónima que ya está donando.
Porque la música puede curar, la unión puede transformar, y la esperanza… puede despertar un milagro.